Aos 12 anos, em sua cidade natal, Goya, localizada em Corrientes, Alexis Romero (14) sentiu um cansaço profundo e notou, sem causa reconhecível, hematomas nas pernas.
Os sintomas alertaram sua mãeDébora Casco, que eu o leve imediatamente a uma consulta pediátrica sem imaginar que acabaria em um vôo médico viajando com urgência a um centro de saúde pública de alta complexidade localizado na cidade de Buenos Aires, Hospital Garrahan.
Sentado em uma das camas dos 12 quartos do Garrahan Comprehensive Care Center para pacientes hemato-oncológicos (Caipho)onde nos primeiros dias deste mês eles foram temporariamente hospitalizados junto com outros 20 pacientes pediátricos, Alexis conta ao Télam: “Minha vida mudou da noite para o dia”ao relembrar o momento em que em 2020 foi diagnosticado Leucemia linfoblástica agudaem plena pandemia do coronavírus.
A partir daí, Alexis passou por cinco blocos de quimioterapia de alto risco e recebeu um transplante de medula óssea que mãe e filho lembram.– “veio da Polônia”o que lhe permitiu obter alta médica com multa em 2021. Porém, atualmente, o menino passa por um “recaída” que requer novas internações e quimioterapia.
“Nesse tratamento precisamos de contenção; é feio ficar trancado, sair e ficar num quarto de hotel, nós dois sozinhos. Tivemos que sair de casa, o que também acarreta despesas que continuam a ser feitas”, disse. disse Débora Casco. “Desde que recebemos o diagnóstico, não voltamos para casa até recebermos alta”, conta a mãe, que esteve internada com ele desde o primeiro momento e de forma incondicional. Para acompanhá-lo, seus dois irmãos e seu pai também se mudaram temporariamente para a cidade.
“A lei de oncopediatria -aprovada em meados do ano passado e em processo de regulamentação- teria nos servido bem”cita Casco, que teve que suspender um emprego formal, onde manterá o cargo.
“Nesse tratamento precisamos de contenção, é feio ficar trancado, sair e ficar num quartinho de hotel, nós dois sozinhos. comemorar que saiu essa lei, espero que traga melhorias”, completa.
A Lei nº 27.674 criou um regime de proteção integral à criança e ao adolescente com câncer, que coloca o Estado como facilitador do acesso ao tratamento desde sua fase diagnóstica e aos medicamentos, melhoria da qualidade de vida individual e familiar, assegurando uma convivência próxima do lar ao local de atendimento, traslados gratuitos, contemplação dos direitos de meninas e meninos, acompanhamento psicológico, espaços para recreação e jogos e subsídios.
Alexis adora tecnologia, estudou robótica e conserta computadores. Na mesa de cabeceira, no hospital, tem o telemóvel com o qual se entretém enquanto espera. Quando ele se recuperar, revele que a primeira coisa que vai fazer é rever os amigos. Ele sente falta deles, ele enfatiza. No entanto, afirma com um sorriso sereno que o Garrahan “É como a minha outra casa.”
Reiniciar um tratamento causou-lhe “raiva”mas mencioná-lo imediatamente acrescenta qual mantra: “Eu sei que vou conseguir, o único limite que temos somos nós mesmos”. Tal vontade até impulsiona sua mãe, que admite: “Alexis me criou todo esse tempo.”
“Tenho tranquilidade, paz, sei o que é, não me incomoda estar aqui, tratam-me como um rei”, avalia o jovem enquanto toca seu jopo de cabelos escuros com mechas claras.
“Entender como era isso, pensar em Deus me acalmava, sempre via a mão dele me ajudando, a cada terapia que ele falava comigo. Ele me falava ‘mostra que você é meu filho’ e eu ia e demonstrava com um sorriso a cada quimio”, conclui com a voz trêmula e os olhos negros úmidos.
As leucemias constitui a doença oncológica mais comum em meninos e meninas seguido por tumores do sistema nervoso central e linfomas, de acordo com o Registro Hospitalar Oncopediatra Argentino (ROHA) de pacientes menores de 19 anos com um novo diagnóstico de câncer que funciona sob a órbita do Instituto Nacional de Câncer (INC) do Ministério da Saúde.
No entanto, o câncer na infância e adolescência é um grupo de doenças classificadas como “raras”. Na Argentina, foram registrados cerca de 1.300 novos casos por ano, explicou ao Télam Pedro Zubizarreta, médico chefe do serviço de Hemato-Oncologia Garrahan. O atendimento a essas doenças pediátricas é realizado em 80% dos casos em centros de saúde públicos. E metade é tratada neste hospital, acrescenta o especialista.
Metade dos pacientes de Garrahan vem da província de Buenos Aires.
Entre 2000 e 2019, foram notificados 27.016 casos de câncer em menores de 15 anos e 4.099 entre 15 e 19 anos, segundo o ROHA. 48% das crianças com patologia oncológica migram em algum momento do tratamento para centros de atendimento mais complexos localizados em uma província diferente da de origem.
Para se manterem, as famílias procuram soluções individuais, ajudam nas Casas Provinciais que dispõem de locais de alojamento ou também soluções temporárias na Casa Garrahan. Al Garrahan admite cerca de 520 novos pacientes pediátricos por ano com doenças oncológicas, mas na realidade o volume de pacientes é maior porque “a maioria está curada” e às vezes “alguma recaída” e “todos os sobreviventes precisam de cuidados e monitoramento”, explica o chefe da Hemato Oncologia.
“Existem bloqueios quimioterápicos mais longos ou mais curtos e outros mais intensos ou agressivos”, O licenciado em Enfermagem Santiago Fritz (38) explica a Télam, que se encarrega, juntamente com outros enfermeiros, do atendimento dos doentes em caso de possíveis complicações na integridade da pele, alimentação e vómitos.
“Muitas vezes eles não atingiram o peso esperado e recebem mais leite ou soluções que podem ser passadas por sonda para que fiquem mais fortes para o tratamento”, finaliza.
Enquanto isso, em um dos corredores do Caipho que tem suas paredes ilustradas com desenhos infantis, zoeAos três anos, ela caminhava em pé sobre as rodas do suporte de soro, turbante com corações na cabeça, faixa no queixo, camiseta rosa e legging colorida ao lado da mãe, e avançou cumprimentando as enfermeiras com carisma.
“Bom dia, posso cantar uma música para você?”consulta prudente o musico julio calvoque trabalha no hospital há 13 anos trazendo um momento de brincadeira, descontração e alegria para os pacientes com violão e pandeiro, entre outros instrumentos.
Espiar pela porta entreaberta da sala onde Zoe e seu parceiro estão martinaCom 1 ano e 9 meses, sem hesitar, as mães das meninas o convidam a entrar naquele espaço íntimo que é tão quente quanto asséptico. A música, principalmente ali, acaricia a alma de adultos e crianças.
“Lola a vaca” é a música que ele pede entusiasticamente a Zoe e que Calvo rebatiza de “Claudia” até que a moça, muito atenta, o corrige: “Não, Lula.”
Como a mãe de Alexis, Zoe, Laura Zarate (22), natural de Misiones e residente na cidade portenha de Pilar, acompanha permanentemente a menina. Em agosto de 2022, ela notou que Zoe tinha dores nas costas, hematomas nas pernas e dificuldade para andar, e ela mesma decidiu levá-la ao Garrahan, onde foi diagnosticada com Leucemia linfoblástica aguda.
A Lei de Oncopediatria, em processo de regulamentação
A Lei de Oncopediatria nº 27.674 criou um “regime de proteção integral” para crianças e adolescentes com câncer com o objetivo de reduzir a morbimortalidade e garantir seus direitos, e está em processo de regulamentação.
A norma, cuja autoridade de aplicação é o Instituto Nacional do Câncer do Ministério da Saúde, propôs uma abordagem interdisciplinar com o paciente e sua família no centro de cuidado, com trabalho articulado nas diferentes jurisdições e com todos os atores e setores do Estado: Saúde , Desenvolvimento Social, Trabalho, Educação e Transporte, entre outros.
“Disseram-me para deixar o emprego por um tempo e quando ela recuperar posso voltar, felizmente vão manter o meu emprego”, acrescenta a jovem que trabalha nos serviços de restauração.
Depois de dois meses e meio internada em Garrahan, e tendo recebido um primeiro bloco de seis quimios, a menina “está evoluindo bem e seu humor melhorou”, diz Zárate, e ela voltou a Caipho para mais uma quimio.
“Palavras não chegam para agradecer”, conclui Laura ao observar a ativa menina brincar com seu tablet e disse que também gosta de jogar bola.
O trabalho no hospital é “coletivo e em equipa”, aponta Zubizarreta e conclui que “os sobreviventes são uma população que continua e continuará a crescer”.
• Jazmín Guzmán, mãe de Isaías
“O hospital é maravilhoso, já tinha passado por muitos hospitais que não te davam respostas e até te recebiam mal. Aqui foi tudo muito detalhado, foi tratado como emergência, tudo foi muito rápido”, conta a mãe de a paciente Isaías Franco, de 3 anos e 10 meses, Jazmín Guzmán (23) diagnosticada em setembro de 2022 com leucemia linfoblástica aguda.
Isaías não pode usar o transporte público ou ir ao jardim devido ao risco de infecção.
“Isaías passou muito mal e agora corre, pula, canta, briga por remédio, mas teve uma mudança radical, estamos entrando na terceira fase do tratamento, ele está internado quatro dias com quimioterapia. Está tudo dez”, destaca. Guzmán, que mora na cidade portenha de Laferrere e recomenda a outras pessoas que estão passando por uma situação semelhante “muita paciência e calma” porque “é um longo caminho e eles precisam nos ver bem para ficarem bem. “
• Susana Ramírez, mãe de Naomi
Naomi Pereyra (15), nascida na cidade de Entre Ríos, no Paraná, foi diagnosticada com linfoma anaplásico de grandes células e sua mãe Susana Ramirez (44) garante a Télam no setor de internação: “Não pensei duas vezes, vim”.
“A primeira coisa que receamos – acrescenta -, mas o serviço aqui é muito bom, nada a ver com a província que demorava a entregar os estudos, aqui estamos maravilhados porque nos atenderam rapidamente, em três dias fizeram tudo os estudos, todos os especialistas a viram, agora ela está fazendo quimio de cinco dias, há seis bloqueios e ela já está no quarto. Estamos indo bem.”
“Tive que parar de trabalhar como doméstica para acompanhá-la, mas a senhora que eu trabalho me dá dinheiro por semana, então com isso e rifas que minha filha que mora aqui faz, e a pensão por ser mãe de sete filhos, nós nos sustentamos.” A mulher diz.
En tanto sobre el alojamiento, la madre dijo que les prestaron uno pero “no cubre con las condiciones que ella tiene que tener” porque -explica- en estas patologías “es importante la higiene y hay lugares que tienen hasta compartidos, ellos no pueden tener isso”.
TE/HB
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