Cada 28 de fevereiro o dia internacional das doenças raras é lembrado ou Doenças pouco frequentes de diagnóstico. Neste dia, são lembrados todos os pacientes que tiveram e têm diagnósticos de distúrbios ou patologias difíceis de reconhecer e tratar, mesmo sem clareza científica quanto a causas e ocorrências e até termos de afetação.
Na maioria dos casos são doenças. longo prazo e até mesmo a vida. Eles são detectados, segundo a OMS, perto do 8% da população mundial mas estima-se que podem ser muitos mais se ocorrerem precocemente ou mesmo se tomarem consciência do que em muitos casos pode ser negado ou sobreposto por razões sociais, econômicas e culturais.
Os dados que conceituam Doenças Raras, ou DR, ou Doenças Infrequentes, ou EPOF, são aqueles que apresentam prevalência inferior a cinco pessoas por 10.000 habitantes.
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Os últimos casos mais ressonantes que conhecemos na Argentina são os casos de Lionel Messi e o de Esteban Bullrich. Em ambos os casos, impactos diametralmente opostos e diagnósticos e tratamentos com efeitos também opostos. Em um caso, a doença pode ser tratada e paliada; no outro, ainda é um campo aberto de pesquisa experimental.
Mas o fato preocupante em termos de detecção é o pouco preparo dos médicos especializados para conseguir detectar anomalias que podem ser tratadas a tempo. Mas ainda mais delicados são os casos de distúrbios ou patologias em meninos e meninas, que, por não terem pediatras e enfermeiras treinados nessas possibilidades, não conseguiram alertar a tempo para tratamentos preventivos que podem mudar a qualidade de vida radicalmente.
Perante estes factos, comuns no estado da saúde pública e cada vez mais no setor privado, cabe, pois, alertar para a falta de boas campanhas públicas sobre esta questão alavancada em três vertentes
doenças raras
1- Efeito nulo no conhecimento social sobre campanha de divulgação e conscientização do Estado Nacional e do Programa de Doenças Raras, com o orçamento correspondente ao caso;
2- Efeito nulo em ativismo e receptividade do setor empresarial nas campanhas relacionadas com a saúde em geral, e mais nestes casos, onde se verifica que as campanhas de Responsabilidade Social Corporativa e de sensibilização do público não enfocam nem têm em conta o tema;
3 – Baixa visibilidade de amplos setores da sociedade quando se trata de reivindicar uma cultura de acessibilidade e empatia, de proximidade com o estado e principalmente público, onde as pessoas que possuem esses diagnósticos não encontram espaços favoráveis para seu melhor desenvolvimento e expectativa de vida. Eles ainda são objeto de discriminação ou sinalização para a anomalia.
EPF: o Estado e o setor empresarial
Para isso, o 28 de fevereiro deve ser uma data chave para fortalecer a comunicação e capacitar desde os órgãos estatais até a administração em busca da melhoria da qualidade dos serviços públicos diretos e indiretos que essa população necessita.
Lembremo-nos de que estamos a falar do cumprimento das Lei 26.689 (regulamentado recentemente em 2015) e direitos e obrigações relacionados à dignidade humana: Direitos Humanos e acesso à saúde, em suma.
A Lei 26.689 deu marco legal ao diagnóstico e tratamento das Doenças Raras; foi regulamentado em 2015
Mas, além disso, é de extrema importância que desde o nível empresarial haja uma consciência deste problema relacionado com o valor dos direitos humanos junto com as associações e fundações para trabalhar fortalecer as políticas de Governança e Responsabilidade Corporativa enfrentando um problema cada vez mais frequente, e que implica, muitas vezes, assistência até aos próprios trabalhadores, colaboradores e/ou seus familiares.
A consequência, portanto, do ponto de vista da análise da coisa pública, é que não há tratamento preventivo nem do Estado nem do setor privado e que cada caso diagnosticado torna-se um fato público que pegue as organizações de surpresa não possuem em seu mapeamento esses eventos de saúde. Sem visão sobre o difícil problema é ter uma missão antes do fato.
A tarefa é árdua, mas esta data nos lembra que não devemos esquecer o causas humanitárias mais importantes que nos aproximam de casos excepcionais e, portanto, únicos e exemplares para toda a sociedade.
*Javier Adrian Cubillas
Analista de Relações Públicas
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